?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry


Малыш ВИЧ+мама=семья

В России живет свыше 370 000 людей с ВИЧ, 80% из них моложе 30лет. За последние годы у ВИЧ- положительных женщин родилось более 30тыс детей, из них почти 7тыс -в 2006году. Многие из этих детей сразу стали «отказниками», которых матери оставили в больницах и сиротских учреждениях. В Ленинградской области есть только один Дом ребенка, в котором живут 22ребенка, рожденных от ВИЧ-инфицированных мам. И только два малыша  ВИЧ+ смогли покинуть казенные стены и попасть  в семьи в этом году.

 

Маленькая жизнь в большом доме

С 2006года "Время помогать"-сначала как объединение волонтеров, а сейчас уже как благотворительная организация - опекает Ломоносовский дом ребенка для малышей от 0 до 4 лет. Этот дом малютки отличается от других трех в Ленинградской области тем, что только в нем живут в том числе и ВИЧ- положительные дети.
И не смотря на то, что группа детей с ВИЧ работает уже третий  год, о их существовании широкая общественность узнала зимой 2008года, когда в помещении, где жили ВИЧ+ дети, произошла серьезна авария –прорвало трубы канализации. Тогда областной бюджет не смог полностью покрыть расходы на ремонт, и волонтеры «Время помогать» привлекли к решению проблемы спонсоров. С просьбами о помощи добровольцы обращались через интернет, газеты, пытались достучаться до радио и телевидения.

В итоге, ремонт в группе для ВИЧ-малышей не ограничился починкой трубопровода. Благодаря спонсорству одной из крупнейших строительных организаций Петербурга была оплачена смета на сумму около 1млн рублей, включавшая в себя полный капитальный ремонт ВИЧ-корпуса.
Еще одной стороной такого информационного штурма стало невольное распространение вестей о маленьких обитателях, терпевших бедствие. И многие побывавшие в Доме ребенка с изумлением обнаружили, что ВИЧ-малыши действительно отличаются от остальных жителей учреждения. Но отнюдь не своим статусом.
Помещения, где живут малыши, рожденные от ВИЧ-инфицированных мам, изолировано от прочих комнат дома ребенка. Но не потому, что эти дети представляют опасность для остальных, скорее наоборот, чтобы другие детки не могли передать обычные детские инфекции ослабленным малышам. И это уединение дало необычный эффект. До мая 2008года в группе было всего 11малышей, разных возрастов. Для ухода за малышами в группе работало постоянно 2медсестры, воспитатель и логопед, что позволяло в достаточном количестве уделять внимания всем детям, сложилась неформальна атмосфера. Поэтому малыши из ВИЧ-группы производили впечатление почти домашних деток: они так же раскованы, ласковы, общительны, у многих детей трогательная дружба как друг с другом, так и с волонтерами «Время помогать», которые организовывают праздники и дополнительные прогулки для малышей.

И конечно же все  посетители- спонсоры просто влюблялись в маленьких жителей. Всех терзал только один вопрос: почему общество боится и не принимает этих смышленых и симпатичных ребят? За что их отвергают?…

ВИЧ-СПИД: что к чему

Иммунитет-это способность организма противостоять болезням. Если бы не иммунитет, люди бы постоянно простужались и подхватывали все инфекции, какие только есть на земле.

Иммунитет, или иммунный статус, зависит от количества Т4-лимфоцитов в микролитре крови. Именно они защищают организм от болезней. Усталость, изнурительная работа, стрессы, плохое питание, недостаток солнечного света- все это может снижать количество Т4-лимфоцитов. Если человек часто простужается, это призрак того, что его иммунный статус снижен, и организм с трудом защищается.

Но если на режим питания и стрессы можно как-то повлиять, то вирус иммунодефицита, однажды попав в организм человека, остается там навсегда. Он уничтожает Т4-лимфоциты, тем самым лишая организм способности бороться с болезнями. Таким образом, основная проблема человека, у которого обнаружен ВИЧ- это постоянно снижающийся иммунитет, делающий человека восприимчивым к болезням.

При резком снижении числа Т4-лимфоцитов наступает дефицит иммунных клеток, или иммунодефицит (ИД). В отличие от врожденного, он является приобретенным. Собственно, так и расшифровывается аббревиатура СПИД- синдром приобретенного иммунодефицита. То есть СПИД-это стадия ВИЧ-инфекции, которая характеризуется низким количеством иммунных клеток.

Человек, у которого ВИЧ "съел" все лимфоциты, становится беззащитным перед инфекциями -пневмонией, туберкулезом, грибковыми заболеваниями. В конечной стадии имуннодефицита - СПИДа- человек может заболеть тремя-четырьмя болезнями одновременно.

При этом  передача ВИЧ происходит только в совершенно определенных условиях:
1-половой путь –незащищенный полвой акт(без презерватива).
2-через кровь при:
-переливании крови,
-совместном или повторном использовании шприцев, игл и другого инъекционного оборудования,
-использование нестерильных инструментов для татуировки и пирсинга,
-использование чужих бритвенных принадлежностей , зубных щеток,
3-вертикальынй путь- от ВИЧ- положительной матери ребенку во время беременности, родов, при кормлении грудью.
И если соблюдать элементарные правила совместного общежития, то ВИЧ никак не будет угрожать окружающим. Ведь при рукопожатии или объятиях, при поцелуе через слюну, через пот или слез, при кашле или чихании, при использовании общей посуды или постельного белья, при совместном пользовании ванной и/или туалетом, при совместных занятиях спортом, в бассейне, в общественном транспорте, через животных и укусы насекомых ВИЧ не передается! Это позволяет дружить, вместе жить, отдыхать, учиться и работать с людьми ВИЧ+.

Сегодня существуют лекарства, которые сдерживают размножение вируса иммунодефицита и повышают уровень иммунитета, что переводит это заболевание в разряд таких хронических как диабет. Это позволяет человеку долгие годы вести привычный образ жизни.
Более того, по данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери будущему ребенку без какого либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 1% и менее. Поэтому все ВИЧ+ малыши из Ломоносовского дома ребенка имеют шанс в будущем родить здоровых детей, а уже сейчас они имеют право на полноценную семью.

Ника

В Ленинградской области до 2008года не было зафиксировано ни одного случая усыновления ребенка с установленным диагнозом ВИЧ. Возможно, в этом виноваты полное отсутствие информации о жизни детей с таким диагнозом и  не развитость системы поддержки семей, живущих с ВИЧ+.
В Москве дело обстоит совершенно иначе. Для малышей с ВИЧ создано государственное лечебно-профилактическое учреждение Специализированный дом ребёнка №7 для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. Он рассчитан на 60 детей, был открыт в 2000 году по приказу Комитета здравоохранения города Москвы. В нем  созданы все условия для жизни малышей. Органы опеки и попечительства, в ведении которых находится Дом ребенка, не только не поставили крест на всех особых малышах, но ведут активную пропаганду усыновления. Правительство города оказывает активную помощь приемным семьям- финансовую и информационную.
Наверное именно благодаря этой осведомленности  о проблеме помощи со стороны опеки первая мама к ломоносовскому малышу ВИЧ+ приехала именно из Москвы.

Елена так рассказывает свою историю:
« Наверное, сколько жить буду – буду благодарить Аллу Михайловну из московской опеки Лосиноостровского района. Да и остальных сотрудников тоже. Эти остальные не говорили почти ни слова, только слушали вопросы своей начальницы и мои ответы. Но даже в молчании чувствовалось их участие и поддержка. хотя я не москвичка. Поначалу Алла Михайловна встретила меня сурово, устроила допрос с пристрастием. Но это было правильно – и она имела возможность убедиться в серьезности моих намерений, и я – в том же самом. Когда Алла Михайловна узнала, что я хочу взять ребенка с ВИЧ, вдруг улыбнулась и сказала: «в Москве народ грамотный, предрассудкам не подверженный. Москвичи часто забирают детей с таким диагнозом». С этого момента она перестала задавать мне каверзные вопросы, и вся ее работа была направлена на помощь мне.

Дочка приехала домой в ночь с 30 июня на 1 июля 2008 года. Она с нами уже почти 4 месяца. Недавно отметили ее двухлетие. Отставание в развитии у малышки было не таким уж глубоким. Самостоятельно ходить она научилась в первый же день нахождения дома. Сейчас активно пытается проговаривать слова. Девочка очень сильная, хоть и крохотная. Страшно любопытная – лезет постоянно куда надо и не надо. Сергей-мой родной сын- в ее возрасте был намного спокойнее и беспроблемнее. На детских площадках, когда эта бесстрашная козявка одолевает очередную горку, мамы-бабушки ахают и падают под лавку от зависти. Они-то думают, что нам еще года нет. Их собственные дети на фоне Ники кажутся увальнями. Девочка моя настолько активная, так быстро постигает все, что ее окружает, что я почти уверена – скоро она по развитию обгонит своего брата, который старше ее на полтора года. Еще на буксир его возьмет.

Конечно, постоянно за нее трясусь. Только она чихнет – я в ужасе – вдруг у нее иммунная система ослабла настолько, что она уже не выздоровеет. Но последнее обследование показало, что иммунный статус у нее пока в норме. А я буду делать все возможное, чтобы он оставался таким как можно дольше. Месяц назад ей назначили противовирусную терапию. Мы уже почти привыкли к изменению в нашем образе жизни. 

Я настроена оптимистично в плане Никиного здоровья. Когда 20 лет назад в Элисте заразили 400 малышей, тогдашняя терапия была способна продлить жизнь людей максимум на год. Сейчас большинство из этих детей живут полноценной жизнью, создали семьи, родили собственных детей – здоровых. А значит, даже если в ближайшие 20 лет, которые гарантирует больному современная терапия, не изобретут само лекарство – будут препараты нового поколения, которые будут и дальше подавлять вирус и защищать иммунную систему еще эффективнее. Сейчас ВИЧ по тяжести у меня ассоциируется с диабетом. Не смертельно, просто надо привыкнуть к необходимым вещам, чтобы твоя жизнь практически не отличалась от жизни нормального человека.

А еще ВИЧ в семье – это способ понять, что за люди вас окружают. Я была поражена, когда увидела, что НИ ОДИН из тех, кого я считала друзьями, от нас не отвернулся. Нас, как и раньше, и даже чаще, приглашают в гости и приходят к нам. Нас задаривают нарядами и игрушками. Нашей обаятельной физиономией неизменно восхищаются. Это дает мне уверенность в том, что даже если наше обществу не хватит еще 20 лет чтобы вылечиться от дремучести – моя дочь не останется одна наедине с враждебным миром. Друзей она найдет всегда. Кроме того, у нее есть старший брат, который пока еще постоянно ее обижает, но который, я верю, будет ей опорой и поддержкой. Как и она для него.»

 По силам каждому

Пока Елена и ее маленькая дочка не столкнулись с какими-то действительно серьезными проблемами, связанными с принятием обществом ребенка. Однако впереди устройство в детский садик. И факты упрямо говорят, что в нынешнем мире ребенок с ВИЧ именно здесь может столкнуться с негативным отношением. Устроить ВИЧ- положительного ребенка в детский сад или школу сложно. Опрос, проведенный журналистами, показал: лишь один из полусотни детсадов согласился бы взять ребенка с ВИЧ, хотя отказ в приеме такого ребенка, хотя отказ в приеме такого ребенка противоречит закону.
При опросах совместного воспитания своих детей с ВИЧ родители обычно высказывают опасения: их волнуют травмы и совместное питание. Ребенок возвращается домой с царапиной или ссадиной, с чужой конфетой во рту.

Однако ВИЧ- положительные дети не могут передать вирус другим детям во время совместных игр и обучения. ВИЧ не передается через царапины и ссадины.

Если поцарапали вашего ребенка, то кровь пойдет у него, а не у малыша с ВИЧ. Значит контакт с инфицированной кровью не будет, вирус не передастся. Если укусили -в рану попадет слюна. За 20 лет исследований доказано- ВИЧ не передается через слюну.

Если ваш ребенок поцарапал ребенка с ВИЧ, то кровь останется на коже опд ногтями , инфицирования не произойдет. Вирус не передается при попадании на кожу.

Если ваш ребенок укусил ребенка с ВИЧ, то теоретически капля крови может попасть ему в рот. Но для заражения надо, чтобы кровь попала в кровь. Кровь ВИЧ- положительного малыша не опасна, если она не попала на открытую ГЛУБОКУЮ рану другого человека.

В отличие от возбудителей гепатита А и дизентерии ВИЧ не приспособлен к выживанию в окружающей среде. Следовательно, пребывание ВИЧ при бытовых контактах- через посуду, постельное белье, унитазы- невозможна. Именно поэтому еще ни один ребенок не приобрел ВИЧ в детском саду или школе.
И по силам каждому- и волонтерам нашего проекта «Время помогать», и представителям администрации учебных и дошкольных заведений, и простым родителям- сделать мир более доброжелательным для малышей с ВИЧ и для их семей. Чтобы результатом в уравнении «Малыш ВИЧ+мама» после знака равенства всегда получалось «счастливая семья».

Comments

( 3 comments — Leave a comment )
izida05
Oct. 29th, 2008 12:55 pm (UTC)
да, побольше бы и почаще такую разъяснительную работу! Жаль у нас нет этого журнала.
fishdream
Nov. 21st, 2008 11:02 pm (UTC)
Супер!!! Я не знала об этой публикации, спасибо за информацию:)
ollako
Nov. 22nd, 2008 07:11 am (UTC)
Публикацию приостановили. Неизвестно, когда выйдет этот журнал - оказывается он выходит нерегулярно. И как я поняла, будет только в Питере.
( 3 comments — Leave a comment )

Latest Month

October 2019
S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Tags

Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars