?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry



Аня Тупикина.
  23 года.   г. Мелеуз. Башкирия

http://nurm.ru/Anya-Tupikina.html]

Диагноз:
Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана, тяжелый левосторонний сколиоз.
Необходимо: Средства на операцию (86 000 рублей) и титановую имплантирующую систему (750 613 рублей)

*На 22 апреля 2010 года собрано 72 973,93 рублей и 1000 евро. Осталось собрать 725 000 рублей

Очень трудно представить, какие чувства испытывает молодая девушка, на всю жизнь прикованная к инвалидному креслу, о чем думает, глядя на ребят своего возраста, счастливых только оттого, что вся жизнь еще  впереди, а в ней любовь, интересная учеба, работа, планы, мечты, которые обязательно сбудутся… Бесконечное светлое будущее, хозяин которого ты сам…  
В юности, молодости мы не понимаем, не задумываемся над тем, что являемся полноправными хозяевами еще и своего тела.  Мы просто его не замечаем, ведь оно полностью подвластно нашим мыслям и желаниям: ноги "сами" идут, руки "сами" делают то, что необходимо: каждую минуту и секунду тело выполняет команды мозга.  
Но если попробовать представить себя обездвиженным, с непослушными ногами и руками, с неподчиняющимся телом... Становится не страшно, становится жутко… А если добавить ко всему силу, скручивющей твой позвоночник  болезни, перед которой полностью беспомощен,  прибавить  постоянные боли - они везде, и приплюсовать ко всему ощущение нехватки воздуха? … и так не один день, а бесконечное их количество... всегда
Это не из страшной фантастики или фильма ужасов, все это физические ощущения, которые каждый день испытывает Аня. Это ее болезнь. Неизлечимая...
Наверное Аня смогла привыкнуть к тому, в чем она ограничена, принять нелегкую судьбу, которая выбрала именно ее, смогла найти себя в жизни, духом своим стать сильнее  тяжелой болезни. Но и ей трудно привыкнуть к постоянным болям, трудно привыкнуть к телу, которое, как отдельная от тебя сущность, все сильнее искривляется, пережимая легкие, сердце, многие внутренние органы.  Становится страшно, когда тяжело дышать, и ощущение, будто воздух вдруг уплотнился, затвердел и не может проникнуть в тебя.
Страшно становится и от мыслей о будущем, ...или небудущем…

Аня – пятая девушка в нашем фонде с диагнозом очень тяжелой болезни – спинально-мышечной амиотрофией...
Инна, Аня, Оля, Олеся и Аня, молодые, красивые, умные, талантливые девчата. У всех один диагноз, во многом схожие судьбы, тяжелые мысли; страх и слезы отчаяния их мам, одни и те же безжалостные слова врачей: «помочь невозможно, ваш ребенок доживет до 3-5 лет и умрет, рожайте другого».
Вопреки прогнозам они дожили и до 10 и до 20 лет и продолжают бороться всеми силенками с прогрессирующей болезнью, которая все больше берет верх над уже изувеченным телом.
Вылечить болезнь невозможно, остановить прогрессирование слабости мышц тоже, но изменить ее страшное последствие: искривленный почти под 90 градусов позвоночник, улучшить качество жизни, избавить от боли, дать легким дышать свободно и освободить от сдавливания сердце и внутренние органы, продлить жизнь, без страха о будущем, может специальная операция на позвоночнике.

У четырех девушек самые тяжелые дни с адскими болями искривленного тела уже позади, в Финляндии всем успешно проведены операции с установкой титановой конструкции, которая выпрямила позвоночник,  поддерживает его, не давая искривляться, освободила легкие и избавила от боли.   

Анюта пятая…  и первая… Первая – потому что операцию по европейской методике выпрямления позвоночника ей будут проводить в России, в родном Башкортостане  
Она как маленький Гагарин, мужественная, смелая, сильная. Сильная уже по факту жизни со страшной болезнью. Смелая, потому что знает, что она первая со СМА, которой по европейской методике эту операцию проведут не за границей, куда деньги собрать очень трудно из-за большой стоимости операции, а в России.
Конечно Аня немного боится,переживает, но страх быть первой не сравним со страхом перед будущим без операции ..

Оперировать Аню будет известный в России врач-нейрохирург, специалист по сколиозам, с большой практикой и стажировками во Франции, Андрей Николаевич Бакланов
С марта 2010 года больница, где оперирует Бакланов, перешла на хозрасчет, поэтому операция у Ани платная. Стоимость ее 86 000 рублей. Стоимость титановой конструкции для Ани (с 28 имплантами) 750 613 рублей.

На сегодняшний день (22.04.2010г) Аней, благодаря помощи людей, собрано 72 973,93 рублей и 1000 евро

Для проведения операции (и оплаты титановой конструкции) осталось собрать около 725 000 рублей.

Давайте поможем замечательной, смелой и очень красивой девушке просто начать жить без боли и страха.

Как  помочь
Почтовым переводом:
453850 Россия, Башкортостан, г. Мелеуз
ул. Ленина, д.152 кв.387
Тупикина Галина Михайловна (мама)

Через Сбербанк:
Мелеузовское отделение
Дополнительный офис 8201/042
РФ Башкортостан г. Мелеуз  ул.Смоленская, 30
ИНН: 7707083893
БИК: 048073601
к/с: 30101810300000000601
р/с: 47422810306369940001
Получатель: Тупикина Галина Михайловна (мама)
Л/счет: 42301810206362902453

Яндекс-кошелек (личный):
41001475797007
 

Latest Month

October 2019
S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Tags

Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars